COMUNE DI MONTELIBRETTI

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A.I.D. KARTAGENER onlus

Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - (DCP) - Sindrome di Kartagener

CONTATTI:
Sito Web: www.pcdkartagener.it
Mail: presidente@pcdkartagener.it
 
L'Associazione

L'Associazione ha la finalità di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) - sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi , correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.

L'attività dell'Associazione non ha fini di lucro e si muove nei campi della:

Ricerca scientifica;

Assistenza sanitaria;

Istruzione e formazione;

Assistenza sociale o socio assistenziale.

 
Gli obiettivi dell'associazione:

  • Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;

  • Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano;

  • Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali;

  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener;

  • Tradurre in italiano pubblicazioni estere;

  • Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado;

  • Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;

  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener,

  • Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;

  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.